DOWN SENDROMU
En basit tanımıyla Down Sendromu çocuğunuzun vücudundaki hücrelerin 46 yerine fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır. Down Sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır.
Çocuğunuzun fiziksel görünümü diğer çocuklardan biraz farklı olabilir, bir takım sağlık sorunları bulunabilir. Fakat unutmayın ki, bazı çocukların sarı saçlı, bazılarının mavi gözlü olması gibi sizin çocuğunuzun da Down Sendromlu olması bir genetik farklılıktır.
Down Sendromu konusunda iki şey kesindir. Birincisi, Down Sendromunun kaynağı anne-baba değildir ve hamilelik öncesi veya hamilelik sırasında olan hiç bir şey çocuğun Down Sendromlu doğmasına yol açmaz. İkincisi, diğer çocuklar gibi Down Sendromlu çocukların da kendilerine özgü kişilikleri, yetenekleri ve düşünceleri vardır. Diğer çocuklar gibi onlar da farklı kişiliğe sahip bir birey olarak büyüyeceklerdir.
Dünyanın her yerinde ve tüm insan ırklarında Down Sendromu mevcuttur ve zamanla ortaya çıkan bir durum değildir.
DOWN SENDROMU İLE İLGİLİ SIKÇA SORULAN SORULAR
Neden çocuğum Down Sendromlu?
Down Sendromuna neden olan belirleyici faktörler konusunda, annenin yaşı, radyasyon, troit antibodies, uyuşturucu ve alkol kullanımı gibi çeşitli tezler ortaya atılmış olsa da bunların içinde kesinlik kazanmış olanı yoktur. Sonuçta 21. Kromozom bilinmedik bir nedenle bölünememiş ve yeni hücrede yerini korumuştur.
Sonraki çocukların Down Sendromlu olma riski nedir?
Bu sorunun cevabı çocuğun kromozom değişiminin türüne bağlıdır. Anne ve babanın yaşlarına bağlı değildir.
Down Sendromu doğum öncesinde saptanabilir mi?
Down Sendromu doğum öncesi tanı yöntemleri ile saptanabilmektedir. Ancak bu testler kendi içlerinde belirli riskleri de taşımaktadırlar.
Down Sendromlu çocukların çoğu yaşlı ebeveynlerden mi doğmuşlardır?
Down Sendromlu çocukların %80’i 35 yaşından küçük anneler tarafından dünyaya getirilmişlerdir. Ancak ebeveynlerin yaşı yükseldikçe Down Sendromlu çocuk sahibi olma şansı da artmaktadır.
Down Sendromlu çocuklara altı yaşına kadar bir şeyler yapılamaz mı?
Bütün çocuklar gibi Down Sendromlu çocukların da kritik gelişim dönemi 0 – 6 yaş arasıdır. Bu süreçte özel eğitim programı ve fizyoterapi ile desteklenen çocukların gelişimi akranlarına yakın seviyelerde devam etmektedir. Bu çocuklar ileride entegrasyonu daha kolay başarabilmektedirler.
İlk çocuğum Down Sendromlu ikinci çocuğum da Down Sendromlu olabilir mi?
Bu sorunun cevabı çocuğun kromozom değişiminin türüne bağlıdır. Çocuk doğduktan sonra tekrar etme riski Trizomi 21’de %1’in altındadır. Anne ve babanın yaşlarına bağlı değildir. Mozaik formda risk yüksek değildir, fakat istisnalar oluşmaktadır. Translokasyonlar çocukta yeni oluşmuş olabilir, o zaman tekrar etme riski yoktur. Translokasyon bir ebeveyn tarafından genetik olarak verildiğinde, o zaman tekrar etme riski %8 ile %10 arasında değişmektedir.
Down Sendromlu bebeklerin ileriki dönemlerinde diğer bebeklere göre gelişmelerinde bir farklılık oluyor mu?
Büyüme boyları açısından diğer çocuklardan kısa olmaktadır. Oturma, yürüme ve konuşmaları diğer çocuklara nazaran biraz daha geç oluyor. Fizyoterapi ile bunu normal zamana getirtmeye çalışıyoruz.
Down Sendromlu çocukların ilk aylardaki beslenmeleri ve aşılanmaları diğer çocuklardan farklı mıdır?
Hiçbir fark yoktur. O çocuğa özel bağışıklık sisteminde bir problem yoksa normal zamanda aşılanabilirler. Beslenmesi için de bir farklılık yok. Ancak kalp problemi varsa kilo alımı azalacağı için beslenmesi ona göre ayarlanacaktır.
Down Sendromunun bir derecesi var mıdır? İleri veya daha hafif olabiliyor mu?
Down Sendromunun bir derecesi yoktur
Down Sendromlu kişilerin zihinsel engel dereceleri nedir? Hayatlarını kendi başlarına sürdürebilir mi?
Genelde potansiyel olarak sınır zeka dediğimiz IQ’nun 70 puanıyla doğuyorlar. Eğer bunlar takip edilip tedavi edilmez, motivasyon yapılmaz, eğitim verilmezse bu 70’den hızlı bir şekilde sınır zekadan hafif zeka geriliğine düşebiliyorlar. Sınır zeka ile bir işte çalışabilir ve bağımsız bir yaşam sürdürebilirler.
Down Sendormlu çocuklar ilköğretim çağında mutlaka özel eğitim kurumlarına veya özel alt sınıflara mı gönderilmelidirler?
0 – 6 yaş arası erken müdahale programları ile özel eğitim almış ve normal gelişim çizgisine ulaşmış Down Sendromlu çocuklar normal okul ve sınıflarda eğitim görebilmektedirler.
Down Sendromlu kişilerin duygusal ve cinsel hayatı var mıdır?
Down Sendromlu kişilerin zengin bir duygusal dünyası vardır. Aşık olabilirler, flört edebilirler. Down Sendromlu kadınların Down Sendromlu çocuk sahibi olma riskleri %30’dur.
Down Sendromlu yetişkinler çalışabilirler mi?
Erken müdahale programları ile yetiştirilen Down Sendromlu kişiler, kendilerine uygun işlerde istihdam edilebilmektedir.
Down Sendromluların yaşam süreleri nedir?
Eğer kalp problemleri yoksa iyi bakıldığın da yaşam süreleri fazla etkilenmemektedir. 60-70 yaşına kadar yaşam süreleri devam edebiliyor.
Down Sendromunun tam olarak tedavisi mümkün mü?
Bir kromozom fazlalığı olduğu için herhangi bir ilaç veya ameliyat bunu ortadan kaldıramaz. Ama bir fazla kromozomun ortaya çıkardığı problemleri destek tedavileri ile çözmeye çalışarak bir ölçüde tedavisi mümkün.
Benim çocuğum 16 aylık ve dili dışarıda. Ne yapabilirim?
Eğer dil dışarıda ise dili içeriye sokmaya çalışabilirsiniz. Göz kontağı kurarak veya ayna önünde karşılıklı dilinizi içeri çekerek “bak bende yok” diyerek kapatabilirsiniz. Sürekli uygun bir dille uyarmalısınız. Böylece alışkanlık haline dönüşür. Mekanik olarak sürekli bir şeyle itme gerekmez. Emzik kullanılıyorsa o bu işlevi yerine getirir.
Bebeğim 3,5 aylık. Sık sık konuşuyorum onunla. Babıldamaya başladı, gülüyor, anlıyor bizi. Şimdiden bir şeyler yapmam gerekiyor mu?
Onunla konuşurken acele ve hızlı konuşmayacaksınız. Oldukça yavaş, gözlerine bakarak, gülümseyerek ve tane tane konuşacaksınız. Sürekli konuşma, sözcükler duymalı sizden. Masallar ve hikayeler anlatabilirsiniz ona. Şimdilik egzersizler için erken. Bu aylarda suyunu kaşıkla verebilirsiniz. Daha sonra bebek biberondan yavaş yavaş ayrılmalı. Biberon bağımlılığı ileride çene yapılarını etkilemektedir.